Punto de inflexión

Bueno, pues aquí se acaba un nuevo curso. Con muchas decepciones y pocas alegrías. No tengo claro que este blog vuelva tras las vacaciones. Dejó de tener sentido hace mucho tiempo.

Soy periodista, tengo ELA y no puedo mover nada de mi cuerpo salvo los ojos… así que escribo artículos con mis pupilas

https://www.xataka.com/medicina-y-salud/soy-periodista-tengo-ela-no-puedo-mover-nada-mi-cuerpo-salvo-ojos-asi-que-escribo-articulos-mis-pupilas

Soy periodista, tengo ELA y no puedo mover nada de mi cuerpo salvo los ojos... así que escribo artículos con mis pupilas

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una lotería macabra. Una enfermedad neuromuscular degenerativa que aparece de forma espontánea, sin origen conocido y sin que guarde relación con ningún hábito en particular más allá de su vertiente hereditaria. No tiene cura ni tratamiento, solo cuidados paliativos. Esa lotería le tocó en 2014 a Carlos Matallanas, periodista que mantenía una carrera paralela en el fútbol semiprofesional. Entonces tenía 33 años, y aunque el diagnóstico se lo dieron en ese momento, meses atrás notó cómo su capacidad para articular palabras iba disminuyendo al mismo tiempo que dejaba de controlar sus brazos con la precisión habitual. Se fue haciendo a la idea de lo que le estaba pasando a su cuerpo.

Entre otras decisiones, fue publicando el avance de su enfermedad en El Confidencial, el medio para el que trabajaba entonces y en el que coordinaba la sección de Deportes. Cinco años después, Carlos sigue vivo, pese a que la gran mayoría de enfermos de ELA no superan el tercer año tras el diagnóstico. Eso sí, encamado y conectado a un respirador artificial. Pero sigue trabajando, como periodista para As y como analista para el Fuenlabrada, club que acaba de ascender a 2ª división. Recién conseguido el hito le visitamos en su casa de El Puerto de Santa María, en Cádiz, donde residía cuando le diagnosticaron la enfermedad. Allí decidió quedarse.

400 milisegundos

Además de a su respirador, Carlos está conectado, metafóricamente, a un ordenador. No a uno cualquiera: uno con pantalla cuadrada en lugar de panorámica, con sensores infrarrojos y una interfaz especialmente pensada para quienes, como él, solo pueden comunicarse a través del movimiento de sus ojos. Gracias a él escribe sus artículos y, bueno, se comunica. No solo con la gente del As o del Fuenlabrada, sino con cualquier persona. No tiene otra forma de decir a su pareja, a su familia o a sus cuidadores si algo le resulta molesto, o si tiene algún tipo de necesidad. Con WhatsApp Web se escribe también con quienes no están físicamente a su lado.

Nos recibe con una sonrisa (además de los ojos, también puede mover levemente los labios) y la voz de su ordenador pronuncia un “encantado” para devolvernos el saludo. A partir de ahí caemos en la cuenta de que las conversaciones con Carlos no son síncronas, como estamos acostumbrados. Cada pregunta o comentario que le hacemos tarda tres, cuatro, cinco minutos en ser respondido. Solo se escucha el sonido de su respirador durante las pausas que impone su forma de responder, mirando letra a letra en el teclado virtual de su monitor hasta terminar de hilar la oración. Entonces, una voz bastante natural pronuncia la frase de forma fluida.

Matallanas 2Carlos Matallanas escribiendo con sus pupilas.

Porque esa es su única forma de comunicarse: mirando letras y caracteres en el ordenador, fabricado por la sueca Tobii. La cámara, combinada con los sensores infrarrojos, detectan hacia qué punto exacto de la pantalla está fijando su mirada, y lo interpreta como la voluntad de seleccionar un carácter. Cada persona, en función de su capacidad y destreza, configura el tiempo que el sistema interpretará como de mirada voluntaria. En el caso de Carlos es de 400 ms, muy por debajo del promedio de usuarios de este sistema. “La propia gente de Tobii ya me dijo que soy quien más rápido escribe de todos los casos que conocen”, cuenta Carlos. Además de la pericia, su hábito periodístico y de escritura ayuda.

El comunicador tiene una pantalla 4:3, mucho más apropiada que las panorámicas para enfermos como Carlos: el agotamiento del recorrido visual constante es mucho menor

Nos llama la atención que el monitor sea 4:3 en una época en que esta proporción de aspecto parece casi obsoleta. La respuesta la tiene la accesibilidad. “Hace un tiempo usé uno con pantalla panorámica, pero era mareante. Las letras estaban a mucha más distancia unas de otras. Al ser casi cuadrada, está todo a la misma distancia del ojo”, cuenta Carlos. El recorrido visual es menor, y formando parte de un sistema de escritura con el que puede pasarse varias horas al día, el agotamiento acaba llegando.

Su comunicador, por dentro, es un PC como prácticamente cualquier otro. SSD de 256 GB, pantalla de 1024 x 768 píxeles (sin lujos aquí), con 4 GB de RAM DDR3 y un Intel Celeron J1900 de cuatro núcleos. Y eso sí: casi cuatro kilos de peso.

Como ocurre con la tecnología de consumo, estos dispositivos también se van quedando obsoletos. El primer dispositivo que usó fue otro Tobii, pero más antiguo. Lo heredó de Pablo Olivares, guionista de televisión que en ese momento estaba trabajando en El Ministerio del TiempoMurió de ELA en 2014 y ya dejó escrito que su comunicador fuese a parar a Carlos. “Lo recibí dos años antes de tener que empezar a usarlo. Cuando ese momento llegó, encontré que se había quedado obsoleto, así que compramos el que estoy usando ahora, que era el último modelo”. Ni siquiera se conocían personalmente, la sorpresa fue total.

“Cada vez que el comunicador sufre un cuelgue, todos nos echamos a temblar”

Las diferencias tecnológicas existen. Nos cuenta Carlos que comparar aquel dispositivo que heredó de Pablo con el que usa ahora vendría a ser como comparar un iPhone de 2009 con el último anunciado, un 3GS frente a un Xs. Fluidez, capacidad… e incluso capacidad de comprensión. Carlos nos reproduce una frase con la voz de su comunicador actual y con la que tenía el sistema hace unos años… La actual suena bastante natural, ligeramente robótica, claro, pero más que comprensible. La anterior suena metálica, muy forzada, con algunas palabras incluso difíciles de entender a la primera.

La Seguridad Social no sufraga ni subvenciona ningún comunicador para que enfermos de ELA puedan comunicarse

Quizás los consumidores estemos habituados a que las carencias o imperfecciones tecnológicas se traduzcan en que la foto de Instagram no saldrá perfecta o que tengamos que esperar unos segundos de más para jugar a un videojuego. Para Carlos, lo de que una palabra no se entienda puede convertirse en un problema muy grave en circunstancias extremas.

Algo parecido a lo que podría ocurrir si de repente el comunicador dejase de funcionar. “Cada vez que tiene un cuelgue, en casa nos echamos todos a temblar. Afectaría a todo, no tengo otra forma de comunicarme ni de trabajar”. Aquí Carlos hace un inciso: este comunicador cuesta algo más de 10.000 euros. En sus versiones más básicas, algo menos.

Tener un comunicador como el de Carlos en España, incluso en sus versiones más básicas, solo es posible si se tienen recursos para ello

“Debería ser como un medicamento, algo que provea la Seguridad Social, es una necesidad total para un enfermo como yo. Pero si ni se es justo con los fármacos, con la tecnología es aún más complicado. A mí me daría mucha seguridad tener uno básico aparte, de reserva, por si este fallase”. En países como Alemania sí están dentro del sistema público de salud. El de Carlos lo pagó con sus ahorros uno de sus hermanos.

De hecho, le falló. Varias veces. “Sufro fallos constantes, hasta dos veces me lo han cambiado durante el período de garantía. Es el tercero que tengo y sigo igual. A estas alturas, harto de perder tiempo y energías, me centro en seguir viviendo, asumo que mi ordenador también tiene una discapacidad”.

Carlos, por su empleo y por su entorno, ha podido seguir adelante pese a su enfermedad. Una familia sin recursos, que viva al día, no podría hacer frente a prácticamente ninguno de estos gastos. Porque la ELA es la enfermedad neurodegenerativa más costosa: los gastos anuales ascienden a 34.000 euros entre material, equipamiento y salarios. Su travesía por el desierto con las ayudas para la dependencia dan para otro reportaje de 20.000 palabras.

Matallanas

El texto predictivo de Tobii integrado en Windows que prefiere Carlos.

Sus comunicaciones con el Tobii también cuentan con un texto predictivo que le sugiere palabras o frases completas que haya usado con anterioridad. Le resulta cómodo, aunque no siempre es preciso. “Los cuidadores se parten de risa con algunas palabras que digo sin querer. Yo me lo tomo a broma también, pero si quisiera decir algo muy importante y no pudiese…”.

El sistema de comunicación recibe una actualización al trimestre, más o menos, que llega gratuitamente vía OTA. Pero como ocurre con cualquier dispositivo, no todos se actualizan eternamente: llega un momento en el que el hardware es insuficiente y toca comprar un nuevo equipo si se quiere contar con las próximas novedades y mejoras. El motivo por el que Carlos renovó el que heredó de Pablo Olivares. “Aquel no permitía pasar de la versión 3, este ya usa la 5”, en referencia al software Communicator.

matallanas 3Timeline del Twitter de Carlos. A la derecha, la barra vertical de comandos que reemplazan al teclado y al ratón.

Sus artículos en As ya no se centran en crónicas de partidos recién acabados ni en nada que requiera inmediatez. Ya no es viable. En su lugar, publica columnas más pausadas, de temas más sostenidos en el tiempo. Igual que con su trabajo de analista para el Fuenlabrada. Observa vídeos de partidos para analizar a los próximos rivales del club y saca conclusiones que traslada a sus compañeros del equipo técnico a través de WhatsApp Web, uno de sus mayores aliados.

Los artículos los envía a través de documentos de Word y un editor del periódico los publica en el sistema de gestión de contenidos. “Yo podría hacerlo, pero me llevaría muchísimo más tiempo de lo que le lleva alguien que pueda usar un ratón y un teclado con sus manos”, cuenta Carlos.

“Todo va a salir bien”

PlayaCarlos, junto a su perro, en una playa gaditana antes de contraer ELA.

La de Carlos es una historia de coraje, el que hace falta para que cuando te diagnostiquen ELA tu respuesta sea aparecer en actos con un cartel que reza que “todo va a salir bien”. Se toma estos últimos años incluso con agradecimiento: en anteriores entrevistas ha afirmado sentirse afortunado. Hace un tiempo pensaba que no llegaría a 2019. Y ha llegado, incluso trabajando como periodista y como analista del club de sus amores, viviendo hasta el ascenso a 2ª.

Ese mismo lema está presente en un cartel de los que hay en la estantería a los pies de su cama, justo al lado de una colección de camisetas de fútbol, alguna que vistió él mismo, como la del Racing Portuense con la que marcó el último gol del club en 2013 antes de desaparecer, o la del Rayo Majadahonda, donde también jugó. También las que le han enviado jugadores como Sergio Ramos o su amigo Fernando Torres, con quien grabó una entrevista en 2015 que es pura lección de vida. O la que le regaló el refundado Racing Portuense con su nombre y dorsal a la espalda.

Carlos dice que no le gusta dar consejos a quien le diagnostican ELA. “Es un proceso doloroso donde cualquier reacción o estado de ánimo es aceptable. Yo tengo la buena suerte de tener unas inquietudes intactas y que la tecnología me ayude a trabajar y sentirme útil. Pero no podemos obligar a que todo el mundo en esta situación encuentre las motivaciones que yo tengo. Sí creo importante que aquellos que quieran seguir adelante sepan que por suerte tenemos avances tecnológicos que hace unos años parecían de ciencia ficción”.

Carlos es patrono de Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que dedica la mayoría de sus donaciones al Proyecto Mine, una iniciativa mundial de análisis genético que ayuda a abrir líneas de investigación de curas o tratamientos de la ELA. Si quieres colaborar, puedes usar su formulario de donaciones.

Canciones del año

Pocas canciones remarcables este año. Decepciones con algunas vueltas (Skillet) y esperando el nuevo álbum de Volbeat en Agosto.

I’m in the lion’s cave
I’ve done it all before
I feel alive again
But maybe not for long
Another day will come
Full of light and desire

Is your life okay?
Is it who you are?
Are you right on track?
Or has it gone too far?
Well, only you will know
Don’t let the blues get you down

I’ll be alone in the end
I’ll be alone and blue, oh

Well, it’s the last day under
Last day under the
Last day under
Last day under the
Last day under, under the sun
Yeah it’s the last day under, under the sun

Nobody really knows
How many years went by
The lion left it’s home, and now he’s good and fine
Another day will come, full of light and desire

I’ll be alone in the end
I’ll be alone and blue, oh

Well, it’s the last day under
Last day under the
Last day under
Last day under the
Last day under, under the sun
Yeah it’s the last day under, under the sun

The memories are all we have
So keep them safe and sound
Nothing matters but what we learned
Get your feet back on the ground

Well it’s the last day under
Last day under the
Last day under
Last day under the
Last day under, under the sun

It’s the last day under
Last day under the
Last day under
Last day under the
Last day under, under the sun

Well it’s the last day under
Last day under the
Last day under
Last day under the
Last day under, under the sun

Yeah, it’s the last day under, under the sun, oh
Yeah, it’s the last day under, under the sun
(Under the sun)

Y unas canciones de recuerdo:

La izquierda no añora la República, añora la Guerra Civil

Lo que pocos se atreven a decir.

https://okdiario.com/espana/escohotado-izquierda-no-anora-republica-anora-guerra-civil-4340067?utm_term=Autofeed&utm_campaign=ok&utm_medium=Social&utm_source=Twitter#Echobox=1562475777

M.A. Ruiz Coll

 

El profesor Antonio Escohotado, autor de Los enemigos del comercio, afirma que la dictadura de Franco no es equiparable al régimen de la Alemania nazi: “Al contrario, Hitler detestaba a Franco“. El filósofo se muestra partidario de mantener intacto el Valle de los Caídos y denuncia que la izquierda utiliza la Ley de Memoria Histórica para manipular el pasado. Escohotado ha sido reconocido recientemente con el premio Juan de Mariana por “toda una vida en defensa de la libertad”.

–¿Por qué la izquierda española sigue teniendo como referente a la Segunda República, que fue una democracia fallida?

–Y con más certeza los que tienen 18 años, que los que ahora tenemos 80. Aquello fue una profunda decepción. Mis padres votaron a Besteiro. ¿Por qué cambiaron? Vieron cómo se saqueaba el Banco de España y le daban 700 toneladas de oro, porque sí, a Stalin. Allí uno de los dos claveros se dio un tiro, en la puerta, de vergüenza. ¿Y quién venía? Venía el catedrático Wenceslao Roces, era uno de los que entraban en el pelotón, armados. Fueron tan torpes que había monedas de los Reyes Católicos, de Enrique de Trastamara… monedas que valían una fortuna. Pues las echaban en cubos y luego las fundieron todas juntas. ¿Por qué Negrín en vez de poner el oro en París, Nueva York o Londres y mantener la moneda y poder ganar la guerra, somete ya desde el principio el país a la hambruna y la miseria? Ya no hay forma de importar nada más que la chatarra que te manda Stalin.

–¿Una parte de la izquierda española añora la Segunda República, o más bien añora la Guerra Civil?

–Añoran ante todo la Guerra Civil. Lo digo porque me acuerdo de mí mismo, yo estuve en la escisión prochina, fui bastante loco. Yo daba por hecho que la revolución era positiva. ¿Y qué se entiende por revolución? Cortar de raíz todo. Lo dice Marx en el segundo capítulo del Manifiesto comunista: acabar por la violencia con todas las instituciones existentes. Ahora lo pienso y digo: Antonio, por Dios, ¿cómo es posible? Pues fue posible. Pero aquí estamos, y he cambiado de idea.

–¿La dictadura de Franco es equiparable al régimen nazi de Hitler, como pretende Podemos?

–Para nada, Hitler detestaba a Franco. Franco es un militar nacional católico, un señor conservador clásico. Tampoco es como de la CEDA, que era la derecha. La derecha no existe. Esto de ultra, extrema… ya demuestra su inexistencia. Las cosas son a través de verbos o nombres propios. Cuando tienes que utilizar adjetivos o adverbios, es que no tienes la cosa. ¿Ahora qué es lo que hay? Hay conservadores más o menos hipócritas (yo diría que Vox es menos hipócrita que el PP), hay socialdemócratas (yo me considero socialdemócrata liberal) y luego hay la ideología del no como igual que el sí. La ideología que dice que la antítesis es tan originaria como la tesis. Y básicamente, que el mundo se divide maniqueamente entre el bien y el mal. La verdad y la no verdad. Esta pobre gente tiene un tipo de problema neuronal, y el primero que los identificó fue Sócrates. Antes de Sócrates no existe la palabra dogmático. Las personas que no son capaces de cambiar de idea no son capaces de aprender, y si no son capaces de aprender tienen algún tipo de tara cerebral, o algo adquirido: algo de la naturaleza del reflejo condicionado. Hemos llegado a una etapa de desarrollo de la humanidad maravillosa con Internet, pero hay un sector de personas que temperamentalmente no están dispuestas a cambiar de idea ni aprender.

–¿La Ley de Memoria Histórica actúa como los funcionarios soviéticos que se dedicaban a retocar fotos para eliminar a los disidentes purgados?

–Eso lo empezó la censura eclesiástica, después del edicto de Teodosio de Tesalónica cuando dijo: No hay más religión que el Cristianismo, vamos a acabar con todos los focos paganos. De Demócrito se habla en más de 100 libros, y han quedado como mucho 30 líneas, y las más anodinas. De Epicuro otro tanto. A Aristóteles de milagro, había dejado aquellos apuntes de clase, que como eran áridos pensaron que para qué quemarlos. Pero toda la obra escrita por Aristóteles fuera, se la comieron los censores. Y luego llegaron los nuevos censores, los bolcheviques, y luego los nazis… esto no para.

–¿Qué deberíamos hacer con el Valle de los Caídos y con los restos de Franco?

–Dejarlo como está, hombre. Es una construcción grandiosa, no digo que sea de las más notables, pero las figuras de los Apóstoles de Ávalos… bueno, hay cosas más feas. Lo más impresionante es la cruz misma, que a mí me causa vértigo, es como la primera vez que vi las Torres Gemelas.

Matrix: ¿un clásico o una filfa?

Gracias a dios alguien que piensa como yo.

Matrix: ¿un clásico o una filfa?

Matrix

Para celebrar los veinte años de su exitoso estreno, Matrix vuelve a las salas de cine y además en alta definición 4K. La película, es sin duda, lo mejor que han rodado y escrito Lana y Lilly Wachowski, ahora hermanas y antes hermanos (Larry y Andi). Se cambiaron de sexo.

Matrix no solo fue un espectacular bombazo de taquilla de 400 millones de dólares, además fue generosamente estudiada y analizada. Y no solo por críticos, también por docentes y filósofos. Hay que reconocer que el puré de las Wachowski era un caramelo: cavilaciones zen mezcladas con algo de la figura de Jesucristo y un poco de Philip K. Dick, Alicia en el País de la MaravillasAlicia a través del espejo, la caverna de Platón, Buda, Descartes, la Biblia, Un mundo feliz de Aldous Huxley… Y todo unido a sus fusilamientos visuales: gafas de sol, gabardinas y ropa oscura del cine de John Woo, estética y planificación de Ghost in the Shell y todo aquel rollo cyberpunk. 

Cada lector tendrá su opinión sobre Matrix. Unos pensarán que, efectivamente, es un indiscutible clásico del cine y otros que ni de lejos y que la película es atractiva visualmente pero bastante filfa, aunque lo cierto es que Matrix fue todo un acontecimiento mundial y en dos décadas ha sido muy influyente para otras cintas.

Lo primero que cautivó a la audiencia fue su historia: como en Terminator, tras una dura guerra los seres humanos han sido esclavizados por las máquinas. La raza humana, cultivada en masa, es usada para obtener “energía” (esto muy bien no se explica). Los humanos están conectados a una realidad virtual que es nuestro mundo como lo conocemos hoy. Los pocos humanos que quedan libres entran a la Matrix para liberar a otros humanos y, también como en Terminator, hay quien cree que existe un elegido para acabar con las máquinas.

El guión de Matrix pesaba una barbaridad, era un tochazo de 600 páginas que fueron enviadas al poderoso ejecutivo de Warner Lorenzo Di Bonaventura, que al leerlas quedó prendado de aquella mezcla que olía a millones de dólares. Di Bonaventura, para que se hagan una idea, es el responsable de producir bazofia como DoomTransformers o G. I. Joe.

La ambiciosa obra de las hermanas Wachowski quedó completada gracias a Jeff Darrow, que dibujó el storyboard de la película. Darrow había colaborado con el mítico Moebius cuando trabajaba en la película Tron. También entabló amistad con el no menos mítico Frank Miller, que le fichó como colaborador en Sin City: A Dame to Kill For. Digamos, usando las palabras adecuadas, que más que un dibujante de planos, Darrow fue el diseñador conceptual de toda la saga Matrix, ya que ha participado en las tres películas de Warner. 

Tras la luz verde de este estudio, la producción duró cuatro largos años y el rodaje seis intensos meses entre Estados Unidos y Australia, donde se rodaron las escenas en el metro y la fabulosa escena del helicóptero que se choca contra un rascacielos. Y además de largo fue un rodaje duro. Los actores estuvieron entrenando de forma intensiva, y durante cuatro meses, para poder rodar las escenas de acción y peleas, típicas del cine de artes marciales. Y, para colmo, Keanu Reeves tenía dañada la médula espinal y tuvo que llevar una incómoda faja lumbar.

Tras un exitazo de taquilla que llenó de gozo a Warner, la película fue nominada a cuatro Oscar: Mejor montaje, sonido, efectos sonoros y efectos visuales, unos fabulosos trucos y movimientos de cámara nunca vistos hasta entonces y que fueron imitados durante años tanto en películas de acción como en la publicidad.

La crítica se dividió entre los entusiastas y los que decían que la cosa no era para tanto. El famoso crítico Roger Ebert dijo que la película era entretenida, pero podría haber sido mucho más. En España Jesús Ruiz Mantilla coincidió con Ebert y dijo en El País: “Deslumbra y es un gran espectáculo digno de ser visto, pero se pierde un poco dentro de un pretencioso eclecticismo”. El que se emocionó de verdad fue William Irvin, que en su ensayo Matrix y la filosofía escribió: “Es la película más filosófica que se haya hecho nunca”. Se vino arriba.

Pasados ya viente años de su estreno, no se puede negar que el término Matrix ha entrado en el subconsciente colectivo. La palabra Matrix se usa desde hace muchos años para explicar que vives engañado, adocenado y que tu mundo no es real sino una simulación. Igual que cuando se hablaba del “Gran hermano” para hablar del poder manipulador y vigilante antes de que un infecto programa de telebasura lo tergiversara todo.

Lo malo de todo el cocido pseudofilosófico que es Matrix es que en su cáscara cyberpunk se presenta una oda a la libertad, pero lo hace usando simbología judeocristiana. La película, brillante visualmente, acaba flotado entre dos aguas: su ambición de ser trascendente por un lado y hacer una película para el público masivo, cueros y karatecas por otro. También estoy con Ebert: Matrix es entretenida, pero podría haber sido mucho mejor.

Tampoco dice mucho que tras Matrix las hermanas Wachowski solo firmaran mediocridades: las innecesarias continuaciones (Matrix Reloaded y Matrix Revolutions)los videojuegos y las olvidables Speed RacerEl atlas de las nubes y El destino de júpiter.  Y ojo: se rumorea que regresan a Matrix y que la que se va a poner detrás de las cámaras será Lana y no Lilly.

Nos parezca un clásico o no, los fans de Matrix o las nuevas generaciones de espectadores pueden ir a verla este verano a una gran pantalla y con aire acondicionado. La disfrutarán. O no.